Будет ли государство обеспечивать пациентов «Золгенсма»?
Об этом говорить пока рано. Препарат новый. Почти год единственной страной, где он был зарегистрирован, оставались США. В апреле 2021 года «Золгенсма» прошел регистрацию в Японии — там планируют обеспечивать такой терапией 25-26 пациентов в год. И буквально на днях — в Европе. До этого дети во Франции и Германии получали его по программам временного доступа.
«Давайте опираться на факты. Чтобы государство могло брать на себя определенные обязательства, препарат нужно зарегистрировать. Досье на регистрацию в России пока не подано, но производитель обещает, что подаст заявку в течение 2021 года, — объясняет Ольга Германенко. — Когда в стране будет несколько препаратов, которые предназначены для патогенетического лечения СМА, появится выбор, чем лечить. С таким количеством пациентов и высокой стоимостью терапии единственным решением, которое возможно, будет перевод заболевания на федеральное финансирование. А перевод на централизованные закупки позволит снизить цену на препараты. И мы надеемся, что такие решения будут приняты. До пандемии вопрос обсуждался на разных уровнях, в Госдуме, Совете Федерации, Министерстве здравоохранения
Важно, чтобы это не осталось на стадии обсуждения»
Материал дополнен 29.05.2020 Фонд «Семьи СМА» ответил на заявления Васильева текстом «Мы не бесполезные» о тех, кто вырос, создал свое дело и радует не только своих «маму, папу и бабушку».
Татьяна Буланова
Александр Васильев очень искренне отзывается о привлекательной славянской внешности Татьяны Булановой, но это не мешает ему критиковать её гардероб. Александр считает, что Татьяна напрасно выбирает платья с мешковатым фасоном, а также надевает лишние аксессуары поверх обильного декора на блузе, который и сам по себе является весомым элементом образа.
Раскритиковал мэтр и некоторые платья звезды с бахромой и стразами, напоминающими «хрусталики с чешской люстры», назвав одно из них джазовым и не подходящим к репертуару певицы, а второе слишком вульгарным. Нашлись претензии и к ярко-синей цветовой палитре, контрастирующей с карими глазами певицы. Васильев посчитал, что в таком цвете звезда теряется.
Александр выразил разочарование, что Татьяна, родившаяся и выросшая, в Северной столице не впитала стиль этого прекрасного города. По его мнению, певица выбирает луки «женщины из толпы» или те (например, чёрное гипюровое платье), которые носят все знаменитости, не имеющие индивидуальных вкусовых пристрастий в одежде.
«Лучше помогите Славе Зайцеву»
Волонтеры собирали деньги на препарат для годовалой Ульяны Александровой из Нефтеюганска. У Ульяны — спинальная мышечная атрофия первого типа. Редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно отмирают и выключаются. Ребенок сначала перестает ходить, потом двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом оставаясь в сознании и полностью понимая, что с ним происходит. Первый тип СМА — самый быстрый и агрессивный. Но развитие болезни можно остановить с помощью генной терапии. Препарат «Золгенсма» — самый дорогой в мире. Основа терапии — модифицированный вирус, который доносит в клетку функциональную копию нужного пациенту гена. Требуется только один укол, но он стоит чуть больше 2 миллионов долларов. Ввести препарат нужно до 2 лет. «Золгенсма» — лекарство новое, в США, где его производят, оно появилось только в мае 2021 года. В России препарат еще не зарегистрирован. А время идет, и заветные два года для многих пациентов все ближе. Поэтому родители чаще всего обращаются к фондам и волонтерам. А волонтеры пишут людям, имеющим аудиторию и подписчиков, в надежде, что на просьбу знаменитости люди пожертвуют деньги.
Статья по теме Жить слишком дорого. Рожденной с аномалией после ЭКО девочке нужны миллионы
Такой знаменитостью стал и Александр Васильев. В ответ на просьбу помочь Ульяне Васильев назвал волонтеров аферистами. Телеведущего смутило, что ему уже писали и «побирались на маленького Сашу», сумма была такой же («Золгенсма» стоит для всех благотворительных сборов одинаково). А значит, это мошенники, решил Васильев. Там же он написал, что его возмущает сбор 150 миллионов на один укол больному ребенку, а вот «19 миллионов рублей на выкуп Славы Зайцева из долговой ямы мы сделать не можем».
«Верх цинизма — сравнить жизни детей с домом моды», — ответила на его комментарий подписчица. «У меня другое мнение, — написал Васильев. — Дом моды радует тысячи женщин, сотни тысяч женщин, и Вячеслав Зайцев — это наша национальная гордость. Ребенок — больной или здоровый — радует пока только свою маму, папу и бабушку. А что вырастет — пока не знаем!»
Скриншот
Негодование подписчиков только росло, а Васильев все больше распалялся: «Вы что, считаете, что в целом не очень состоятельные, но милосердные и наивные люди России в эпоху коронавируса, безденежья и безработицы должны отдать последние средства не своей семье, соседям, старикам и пенсионерам, а малолеткам с плохой генетикой, которые еще младенцы, им нет и 2 лет?» Укол «Золгенсма» Васильев называет «привозной вакциной», а волонтеров обманщиками, которые на собранные деньги «дом купят, машину, кухню…. Ну не отдадут назад точно».
Скриншот
Алла Пугачева
Известно, что Александр и Алла Борисовна дружат уже не первый год, и примадонна снабжает его модный музей своими нарядами. Однако маэстро не терпит безвкусицы и поэтому даже приятельские отношения не остановили его от резких высказываний в адрес популярной певицы.
Когда Пугачёва ещё не была так стройна, как сейчас, и носила короткие балахоны, открывающие полные колени и икры, Васильев назвал её «законодательницей дурного вкуса в России». Его колкие замечания коснулись и «безобразной» причёски, и «слонопотамных» ног и «безобразных» луков.
Позже Васильев признал, что действительно говорил эти слова о примадонне, но не для интервью, а в личном разговоре, который потом непорядочные журналисты растиражировали в СМИ.
Сейчас мэтр не столь критично оценивает образы Аллы Борисовны, ведь она значительно похудела и полностью сменила имидж. Видимо, новый гардероб примадонны наконец-то пришёлся Александру по вкусу.
Упор на качество
Александр уделяет пристальное внимание качеству жизни. Все, к чему он прикасается — еда, воздух, вещи — должно быть отменным
Но плюс ко всему Александра очень интересует возможность экономии, так как он, по его словам, очень практичный человек и не потратит ни рубля зря, до хрипоты торгуясь на рынке.
Он обожает ухаживать за своим домом, но честно признается, что на это нет времени. А так, вытирать пыль, чистить и реставрировать вещи, перевозить мебель — эти дела историк моды делает с превеликим удовольствием.
Васильев предпочитает фаянсовые чашки для чаепитий, а не фарфор. Кстати, кофе он пьет очень редко, предпочитая чай.
А в самолете он обычно выпивает два бокала шампанского — и спать. Так лучше всего переносить перелеты.
Энергию для своей деятельности он черпает из природы, живописных пейзажей, моря, а также из искусства (театра, живописи и музыки). И из… фруктов, особенно тех, которые богаты витамином С (он бодрит, когда модный критик испытывает дефицит сна).
Мошенники создают фальшивые сайты, подбирая все под характеристики жертв
Китайский алхимик случайно изобрел порох создавая эликсир бессмертия
Для Овнов весна будет сладкой: весенний гороскоп для всех знаков зодиака
Рита Дакота
Между модным критиком и певицей разгорелась настоящая война. И всё потому, что Александр позволил себе нелестно выразиться о ее стиле, из-за которого, по его мнению, Рита рассталась с супругом Владом Соколовским.
Васильев подробно разобрал гардероб звезды в своей еженедельной колонке в модном журнале и посоветовал ей одеваться менее вульгарно.
Дакота негативно восприняла критику, назвав маэстро «пёстрым дяденькой», критикующим женщин за внешний вид. Васильев также не полез за словом в карман, и записал целое видеообращение. В нём он упомянул, что желания оскорбить Маргариту Герасимович у него не было, напротив, он хотел дать ей дельный совет о том, как нужно одеваться, чтобы потом не разводиться.
Он пожелал звезде построить такую же успешную карьеру, как у него и оставаться востребованной на протяжении четырёх десятков лет.
